到目前为止,还没有治愈“渐冻人”的药物,而“渐冻人”不能治疗的观念早已“深入人心”,在神经外科医生的心目中,治疗的突破似乎是一个不可逾越的鸿沟。然而,医学界一直在探索“渐冻人”的治疗方法。在医学上,经过对大量患者的对比研究,认为营养支持、呼吸支持和药物支持是延缓病情的有效途径。
瑞鲁唑是美国食品和药物管理局批准的唯一一种治疗冻伤的药物,,依鲁替尼已被FDA授予了4个突破性药物认定,分别是MCL和CLL/SLL,WM,和慢性移植物抗宿主病(cGVHD)。目前仅cGVHD 未获批准。依鲁替尼自2013年底获得美国FDA的批准,短短三年时间,先后获批治疗复发性或难治性MCL、经治CLL、携带del 17p 删除突变的CLL、Waldenstrom巨球蛋白血症(WM),一线治疗CLL和携带或不携带del 17p删除突变的SLL。,用于延缓疾病和延长患者生命。利鲁唑能延缓病情进展,延长生存时间。尽管利鲁唑不能治愈这种疾病,但它的发展与否是不同的。
”研究表明,只要患者坚持上半年进食,每天稍微保护一下,一年后效果就会显现出来。时间越长,效果越明显。同时,家庭护理和康复对于“渐冻人”非常重要。
光靠医生的治疗是远远不够的。关注和爱护“渐冻人”,应该是全社会的责任。
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