让狼疮恶化风险增大约2倍的因素,原来是它!

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让狼疮恶化风险增大约2倍的因素,原来是它!



2021-12-04
来自:系统性红斑狼疮



科普,让战狼更简单



我们知道,狼疮是个易反复的自身免疫性疾病,防止病情复发就是我们狼疮患者的首要任务,而要想控制病情的稳定,就要求我们不仅要正确认识狼疮,还应在日常生活中对很多事情要加以注意。


近期,全国大型SLE公益巡讲在中南大学湘雅医院风湿免疫科开展,这次活动,由中南大学湘雅医院风湿免疫科主任医师李懿莎及副主任医师宁旺斌主讲。


59.jpg活动现场照片


在本次巡讲中,李懿莎主任为我们分享了《狼疮病友的若干注意事项》,宁旺斌主任为我们讲解了《狼疮患者的自我管理》。由于疫情原因,很多蝶友们无法到场,实为一大遗憾,为此互助君为大家整理出了一波巡讲干货,弥补上咱们无法到场的遗憾,一起往下看看吧。


认识模块:了解狼疮




所谓知己知彼百战不殆,只有充分认识狼疮,我们才能不害怕它,才能正面迎敌。

正确认识狼疮对后续治疗的开展,以及控制病情都有重要作用,但是很多患者对狼疮认识上存在一定的误区。李主任讲到狼疮是一种自身免疫介导的弥漫性结缔组织病,它不是一个传染病,所以大家不要过分担心会传染给家人或者朋友。

同时,狼疮并不是经典的遗传病,而是它的发病存在一定的遗传背景,即上辈患有红斑狼疮,则子辈患有狼疮的几率会有所上升,但并不意味其孩子一定会得狼疮因此,大家不要有过多的心理压力,放松轻松,正确认识是我们与狼疮作战的第一步。


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ppt来源:sle互助圈

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治疗模块:增强依从性




治疗是控制狼疮病情稳定的最主要措施,而良好的依从性则是发挥治疗效果的重要保障,李主任讲到,依从性是指一个人的行为与治疗和健康知道保持一直的程度,包括严格的遵医嘱用药,不随意停药、换药,不漏服,定期复查,改变不良的生活方式

这里有个数据能直观的让大家感受到依从性好与差的差距:

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不知道觅友们最近有没有看到过这样一则新闻:全球已出现第二例艾滋病自愈的报道,就在上周发表在顶级医学期刊《内科学年鉴》上。这位幸运的患者在查出HIV血液抗体阳性后(说明感染过HIV病毒),未曾进行过任何


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可见,保持良好的依从性,能很大程度上的防止病情的复发,这就要求我们要定期的随访,如活动期每4周复诊一次,稳定期每3-6个月复诊一次。如果出现发热、红斑、口腔溃疡等复发征兆一定要及时的就医。同时保存好自己的住院病历、门诊病历和重要的检查结果,便于复诊时医生查看了解病情。

在此,也向大家呼吁一定要增强依从性,只有好的依从性,才能把狼疮牢牢的遏制住,防止它复发继续作恶。


自我管理:注重细节




医学治疗手段是战狼关键,但除此之外,日常生活中也有很多我们需要注意的事项。要知道,狼疮复发的很大部分原因来源于生活中的不注意细节。例如,没有做好防晒工作,纹眉、染发导致感染等等。因此,这第三大模块我们来说说日常生活中要注意的那些细节。

其实,这就是在强调患者的自我管理了,我们宁主任就自我管理这一部分进行了详细的讲解。宁主任讲到患者自我管理就是以患者为主体的、在卫生专业人员的协助下,患者自己承担起主要的预防性和治疗性保健任务,通过掌握慢性防治必要的技能来提高生活质量,延长健康寿命。

其特点就是以病人为中心,激发病人的自身潜能,与传统的保健服务模式相比,最大的不同在于病人和卫生保健人员的角色不同、医-患关系不同!以前患者是被动的接受、服从医生的安排,而自我管理则是医生作为患者的伙伴,共同参与到医疗治疗中。

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那么如何加强患者的自我管理能力呢?

与李主任一样,宁主任首先强调了加强对疾病的认知是患者自我管理的基础,只有对疾病有充分的认识才能更好的参与和配合医生的治疗。除此之外,宁主任还强调了自我管理的其他几大方面:


1、饮食:

狼疮患者应均衡饮食,少食或不食辛辣刺激的食物。对于狼疮肾炎患者,注意低盐饮食【一天盐的总摄入量不要超过6g(一啤酒瓶盖的盐约6g)】,注意优质蛋白饮食,以及尽量避免吃加工食品,和选择有益心脏健康的食物。


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2、用药指导:

狼疮的常用药有激素、免疫制剂、抗疟药和生物制剂,应长期遵医嘱用药,切勿自行减药同时还应注意避免服用可能导致狼疮复发的药物如氯丙嗪、普鲁卡因胺等,如果因别的疾病就医时应如实告知病情,以及提醒医生。


3、康复锻炼:

狼疮患者也应适当的进行运动锻炼,运动有助于减轻疲劳感,加强患者免疫力。其中有氧运动及力量锻炼对狼疮患者比较重要,有氧运动持续锻炼大肌肉群,以保持较高的心率,例如:快步走、固定骑自行车、游泳、跳舞等等

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4、科学的自我管理:

科学记录和管理自己的病情,在通过精准有效的沟通才能便于医生更加了解你的病情进展情况,从而实现达标治疗,病情稳定的目的。

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