都2021年了,你还在认为狼疮是“不死的癌症”吗?

乳腺癌胸椎多发骨转4年,我依然争当抗癌明星!

这是#了不起的抗癌经验专栏的第3个抗癌实记抗癌6年,胸椎多发骨转移4年整,这一路太遭罪,但我要与癌抗争,争当抗癌明星。2015年10月6日,五年前的这一天是我最悲哀的一天,也是我一生中最难忘记的一天。

都2021年了,你还在认为狼疮是“不死的癌症”吗?



2021-11-27
来自:系统性红斑狼疮
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在人类疾病史上,红斑狼疮被发现已有着百年之久,曾经,闭塞的信息途径,人们知识教育普及不高,文化水平不高,在那时,系统性红斑狼疮对很多人来说也许是个闻所未闻的疾病。但随着时代的不断变化,医学技术水平的不断提高,人们获取信息的途径变得多种多样,对疾病知识的了解不在局限于医生口中。那么这几十年来,系统性红斑狼疮的诊断、治疗和患者的生存质量都发生了哪些变化呢?


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图片来源:摄图网


01.

认识加深:敌我不分的红斑狼疮


在临床中几乎每个病人,都会问一个问题:什么是系统性红斑狼疮?系统性红斑狼疮对于大众来说还是相对来说比较陌生的疾病,由于对狼疮的认知不足,导致患者容易出现焦虑、抑郁的情绪。但是大家不用过于害怕,经过几十年与红斑狼疮的不断交锋,我们发现其实红斑狼疮并不可怕。


系统性红斑狼疮属于风湿疾病,是自身免疫性疾病的代表性疾病,其特点是自身免疫功能紊乱。免疫是指机体的一种生理性保护功能,正常情况下它通过识别异物体(病原生物性或非病原生物性的)再进行排除、消灭。正常人的免疫系统存在免疫耐受的情况(免疫耐受是指对于自身组织不产生免疫反应)。但狼疮患者自身的免疫系统出现异常,无法正常识别异己和自己,敌我不分地将自身物质当作外来异物进行攻击。例如器官移植出现的排斥反应,就是身体不能识别外来器官,从而出现排斥反应。


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图片来源:摄图网


02.

明确诱因:四大诱因引病发


红斑狼疮病因复杂,目前暂未明确它的发病原因,但经过医学研究人员的不断努力,还是发现了与狼疮发病相关的诱因,相关的发病原因可以分为四大方面:


第一点是遗传因素,狼疮发病与遗传因素有关,但狼疮并不是遗传病。研究发现,如果上辈患有红斑狼疮,则下一代患有狼疮的几率大约在5%-8%左右,但是这只是意味着患病风险的几率增加,并不代表一定会患有狼疮,所以大家也要放宽心,不必过于担心下一代是否一定会生病。


第二点是环境因素,当你携带有遗传易感基因,在环境因素的影响下如日光照射,会导致皮肤变型,从而产生抗体,被身体免疫系统识别,从而诱发狼疮。除此之外,纹眉、纹眼线等化学物质进入人体都可能诱发狼疮。



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图片来源:摄图网


第三点是内分泌因素,我们知道红斑狼疮好发于育龄期女性,狼疮发病人群中男女比约为1:20,另外,雌激素也是狼疮的一大重要诱发原因,常吃避孕药、以及怀孕妊娠时,人体雌激素水平升高,此时狼疮患者病情易加重。


第四点是免疫异常,免疫异常是诱发狼疮的最主要原因,如果自身免疫系统正常,那么即使在日光下暴晒也不会诱发狼疮,而免疫系统出现紊乱,而你又不注意避开诱发因素,那么狼疮的发病便会来得毫不手软。


当然,除了以上因素外,还有其他的一些原因也会诱发狼疮,如感染、疫病病毒等。虽然,狼疮的病因目前还不清楚,但是避开这些诱因是我们控制病情,防止狼疮病情加重的重要手段。


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图片来源:摄图网


03.

医疗技术发展,生存期延长


截止目前,中国SLE患病人群超过100万,患病率高居世界第二。随着诊治水平不断提高,中国SLE患者的生存率得到显著改善。去年国家颁布了《2020年中国系统性红斑狼疮的诊疗指南》,该指南一经发布,便引起了医疗届以及狼疮患者的广泛关注。从这份指南里,我们可以发现这十年里对狼疮治疗的变化。


宏观来看,指南的不断更新标志着我们对狼疮的认识更加深刻。过往我们大多还是以国际的、欧美的指南为治疗依据,但去年2020年中国系统性红斑狼疮的诊疗指南的更新,意味着我们更加清楚的了解到狼疮存在一定的地域性,这份针对中国人的治疗指南能更好的为我们的治疗提供方向。


微观来看,首先指南明确了治疗目标。狼疮患者的病情轻重程度不一,但它的治疗目标是非常明确的,即尽可能的降低疾病活动度,达到临床缓解。

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其次,强调早诊早治的重要性。早诊早治是狼疮治疗的基本原则,及早的诊断、及时的治疗能更好地提高狼疮病人的预后情况,防止狼疮继续损伤其他器官。

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图片来源:摄图网


再来是治疗药物的更新。药物治疗是治疗狼疮的重要手段,近些年来,激素、免疫抑制剂的使用,生物制剂的横空出世,都给我们的战狼之役带来了强大的武器,


总的来说,这十几年里,我们对红斑狼疮的认识在不断加深、诊断标准也在不断的更新、早诊早治是我们的治疗原则、新兴的战狼武器各类药物的发现,都为我们将来拿下狼疮带来了信心。


04.

不变的原则:加强依从性


随着医学的进步,红斑狼疮变得不再可怕,很多的患者都能很好的控制病情,实现临床缓解,但是依旧有很多的患者,无法达到治疗目标,甚至是反复复发,进而累及其他器官。经过研究发现,那些能达到治疗目标的大都具有良好的依从性这一特点,过往很多患者病情反复复发,其中一大原因是患者会疾病的认知程度不高,则依从性不强,就不能很好的遵循医嘱,就易导致病情的加重甚至是复发。那么如何加强依从性呢?


1

定期随访:

动态观察病情来调整治疗方案,急性期建议1~2个月随诊,此期疾病进展变化快,需用较大剂量来控制病情。稳定期建议三个月随诊一次,及时复查,发现病情复发征兆,防止复发。

2

及时就医:

病情稳定期如果出现复发征兆,如出现皮疹、关节疼、发热、乏力,以及口腔溃疡等,以及如出现肾损伤征兆如血尿等情况时要及时前往正规医院风湿免疫科就医。

3

不随意加减用药:

遵医嘱按时服药,不漏服忘服,切勿自行的加减用药。

因此,增强依从性,把握不变原则是防止狼疮复发,保持病情稳定的重要手段。


随着时代不断的发展、变化,我们对狼疮的认识不断的加深,医疗技术不断的提高,新兴药物的出现,但良好的依从性仍是我们战狼的不变原则。战狼之路虽难,但要相信未来一定是光明的!

直播专家:郭惠芳

医学博士 主任医师 教授 硕士生导师

现任河北医科大学第二医院免疫风湿科副主任

河北省医学会风湿病分会常务委员

河北省医师学会风湿病分会常务委员

河北省免疫学会理事

河北省免疫学会风湿病专业委员会副主任委员

河北省药学会风湿病专业委员会副主任委员

注:文章参考蝶舞新生公益直播《规范治疗,让狼疮成为普通病》


温馨提醒:本文基于疾病科普分享,不能代替医院就诊。意见仅供参考,具体治疗方式请遵医嘱。

参考来源:

蝶舞新生公益直播《规范治疗,让狼疮成为普通病》
责任编辑:SLE互助君
封面图片来源:摄图网


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